Kalifornien erlässt Datenschutzgesetz für genetische Daten

Das Gesetz gilt für sogenannte “direct-to-consumer genetic testing companies“, die genetische Daten von Verbrauchern beziehungsweise den Einwohnern Kaliforniens sammeln. Vom Begriff der genetischen Daten sind alle Daten umfasst, die aus der Analyse einer biologischen Probe eines Verbrauchers stammen und genetisches Material betreffen (zum Beispiel die DNA).

Unternehmen, die in den Anwendungsbereich des GIPA fallen, müssen den Verbrauchern Informationen über die Erhebung, Verwendung, Offenlegung, Wartung und Sicherheit der Daten zur Verfügung stellen. Ferner ist es erforderlich, dass die Unternehmen eine Datenschutzerklärung (privacy notice) abgeben.

Zudem verlangt der GIPA von den Unternehmen, dass sie den Verbrauchern die Möglichkeit einräumen, auf ihre genetischen Daten zugreifen zu können und diese gegebenenfalls zu löschen.

Die Durchsetzung des GIPA obliegt unter anderem dem Attorney General sowie den District Attorneys. Bei Verstößen gegen den GIPA drohen Strafzahlungen an die Betroffenen von bis zu 10.000 US-Dollar.

Das Gesetz wird voraussichtlich am 1. Januar 2022 in Kraft treten.

Zum Thema:

• California Genetic Information Privacy Act (GIPA)
• GTAI-Länderbericht: Recht kompakt USA